הבעיה הגיעה מאיכילוב, בית החולים הגדול בתל אביב, כאחד האתגרים בהאקתון של אוניברסיטת תל אביב: איך מנטרים מרחוק מטופלים עם ניוון מקולרי תלוי־גיל?
זה חשוב כי המחלה יכולה לשנות צורה. כשהיא עוברת מהצורה היבשה לצורה הרטובה היא נעשית חמורה הרבה יותר, וצריך לטפל בה מהר. אבל המטופלים האלה הם לעיתים קרובות מבוגרים ותלויים באחרים, באוטובוסים, בלי רכב. רבים מהם אפילו לא מגיעים לטיפול שהם צריכים.
הובלתי צוות, ולא רציתי לחכות שההאקתון יתחיל כדי להבין את הבעיה.
ללכת לפני ההתחלה
הגעתי לאיכילוב עם חברת צוות ומצאתי את מספר הטלפון של רופא בכיר במרפאה, בלי היכרות מוקדמת. הוא לא היה זמין. שבוע אחר כך חזרתי לבד ושאלתי עליו בקבלה. גם אז הוא לא היה, ואמרו לי שהוא יחזור בשבוע הבא.
אז ניצלתי את הזמן לאנשים שהבעיה הייתה עליהם. ישבתי בחדר ההמתנה ודיברתי עם מטופלים על מה שקשה להם, והתחלתי לשים לב לבעיות במקום עצמו.
לצלם את הדרך
כמה ימים אחר כך חזרתי לבד וצילמתי את הדרך למרפאה. היה קשה למצוא אותה גם למי שרואה טוב. למי שמאבד את מרכז הראייה שלו, זה היה מבוך.
במזל נתקלתי בוותיק מבוגר, מטופל של המרפאה, שזכר את הדרך והראה לי אותה. ביליתי איתו זמן ועקבתי אחרי היום שלו, כשהעבירו אותו מרופא לרופא, כי כל שלב שם לוקח הרבה זמן.
חמש שעות אחר כך
בינתיים פגשתי רופאה ממחלקה אחרת, שדיברה איתי על הבעיות של בית החולים באופן רחב יותר. הלכתי לאכול, חזרתי, והתחלתי לצלם את הדרך שבה מטופלים בדרך כלל מגיעים, כדי להראות כמה קשה רק להגיע לשם.
לא אהבתי את מה שצילמתי, אז צילמתי פעם אחרונה. ובזמן שהמצלמה רצה, נתקלתי שוב בוותיק. זה היה חמש שעות אחרי שפגשתי אותו בבוקר. הוא רק עכשיו סיים, והוא אמר את זה למצלמה.
חמש שעות, לביקור אחד, למטופל שלא יכול לנהוג ומתקשה לקרוא את השלטים. זו הייתה הבעיה האמיתית מאחורי האתגר. ניטור מרחוק הוא לא גרסה נוחה יותר של המרפאה. בשביל המטופלים האלה, הוא ההבדל בין להיבדק לבין לא להיבדק בכלל.
מה בית החולים אמר לי
את הרופא הבכיר לא הצלחתי לפגוש אף פעם. במקום זה שלחתי מייל, בלי היכרות מוקדמת, לבכירה בהנהלת איכילוב, וקיבלתי פגישה פנים מול פנים.
היא אמרה לי את החלק שקובע אם משהו מזה עובד. לנטר את המטופלים האלה זה קשה מאוד, כי בדרך כלל הם מתקשים להשתמש אפילו באפליקציות רגילות. הרבה פעמים מי שמנהל את התורים שלהם הוא מטפל, לא המטופל. מה שאבנה יצטרך להתגבר על העובדה שרוב האנשים שהוא נועד להם לא מרגישים בנוח עם טכנולוגיה.
יש הרבה אפליקציות שמעבירות את בדיקות הבית הסטנדרטיות לניוון מקולרי למסך. השאלה הקשה אף פעם לא הייתה אם בדיקה יכולה לרוץ על טלפון. היא אם האדם שהיא נועדה לו יפתח אותה אי פעם.
מה קרה אחר כך
הפרויקט אף פעם לא הוצג. חברות הצוות ואני לא הסכמנו על הכיוון, שבניתי מתוך השיחות עם מטופלים ואנשי מקצוע, והוצאתי מהצוות לפני ההצגה.
לא נתתי לזה להיגמר שם. אחר כך נתתי בעצמי לבערך 40 מטופלים עם ניוון מקולרי להשתמש באפליקציה. היא זיהתה את הבעיות בעיניים שלהם, ורובם העדיפו את הגרסה הסופית, זו שנבנתה ממה שחדר ההמתנה לימד אותי, על פני הראשונה. חלקם ביקשו להמשיך להשתמש בה, ולא הייתה לי דרך לאפשר להם.
לכולם כבר הייתה המחלה, אז זה מראה שהבדיקה מגיבה אליה, לא שהיא יודעת להבדיל בין עין בריאה לעין חולה. לזה צריך מחקר אמיתי, וזה היה סטודנט אחד שבודק לבד.
אחר כך ניסיתי לקדם את הרעיון לבד, והוא נתקע בבירוקרטיה של בית החולים. גם זה לימד אותי משהו: אם אני רוצה לשנות את זה, זה לא יקרה בתוך מוסד אחד, וזה לא יקרה מהר.
העבודה הפכה ל־Qeben, אב־טיפוס מחקרי לניטור ביתי של ניוון מקולרי. הוא מעולם לא עבר ולידציה קלינית ומעולם לא נפרס. מה שהוא שמר מאותו יום הוא סדר השאלות: קודם, מי מגיע לבדיקה ומי לא, ורק אחר כך, מה הבדיקה צריכה למדוד.